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Neugeborenen-Screening beim Turner-Syndrom

 

Sehr geehrte Teilnehmerin,


Dieser Fragebogen richtet sich an Frauen, die selbst vom Turner-Syndrom betroffen sind.

Herzlich möchten wir Sie zur Teilnahme einladen und Ihre Unterstützung erbitten.


In zahlreichen Gesprächen mit Patientinnen mit Turner-Syndrom wurde häufig das Problem der verzögerten Diagnosestellung und der damit verbundenen diagnostischen Odyssee und den verpassten therapeutischen Chancen an uns herangetragen.

Valide Instrumente zur frühzeitigen Detektion gibt es bislang nicht.


Ein Neugeborenenscreening könnte ggf. Abhilfe schaffen, und eine Möglichkeit der frühen Diagnosestellung sein.
Im Rahmen des folgenden Fragebogens soll Ihre Meinung zu Möglichkeiten der frühen Detektion des Turner-Syndroms ermittelt werden.

Die Bearbeitung des Fragebogens wird ca. 10-15 Minuten dauern.
Der Fragebogen besteht aus Multiple Choice sowie offenen Fragen. Bitte bearbeiten Sie den Fragebogen vollständig.

Die Erhebung erfolgt anonym, so dass keine Rückschlüsse auf Ihre Person gezogen werden kann.
Selbstverständlich werden die Informationen nicht nur anonymisiert erhoben und ausgewertet, sondern dienen auch keinerlei kommerziellen oder ähnlichen nicht wissenschaftlichen bzw. gesellschaftlichen Zwecken.

Sollten Sie Fragen oder Anregungen haben, richten Sie sich bitte an die angegeben
Kontaktdaten.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme!

Kontakt: Franziska Louise Kieslinger
UKGM Gießen
Kinder und Familienpsychosomatik
E-Mail Adresse: franziska.l.kieslinger@med.uni giessen.de

Dies ist eine anonyme Umfrage.

In den Umfrageantworten werden keine persönlichen Informationen über Sie gespeichert, es sei denn, in einer Frage wird explizit danach gefragt.

Wenn Sie für diese Umfrage einen Zugangscode benutzt haben, so können Sie sicher sein, dass der Zugangsschlüssel nicht zusammen mit den Daten abgespeichert wurde. Er wird in einer getrennten Tabelle aufbewahrt und nur aktualisiert, um zu speichern, ob Sie diese Umfrage abgeschlossen haben oder nicht. Es gibt keinen Weg, die Zugangscodes mit den Umfrageergebnissen zusammenzuführen.